21. November 2016, 11:43

25 Jahre DKMS - Auch in unserer Region helfen Menschen im Kampf gegen den Blutkrebs

DKMS Spender Johan Förg und Karin Neubauer, Spendenempfänger Florian Hartmann mit seiner Mutter und DKMS Aktionsinitiatorin Brigitte Lehenberger Bild: DRA
Im Jahr 2016 feiert die Deutsche Knochenmarkspenderkartei (DKMS) ihr 25-jähriges Bestehen. Als 1991 Mechthild Harf an den Folgen ihrer Leukämieerkrankung verstarb, rief ihr Ehemann Dr. Peter Harf die Stiftung ins Leben. Sein Ziel und sein Versprechen an seine Frau ist, sich dafür einzusetzen, den Stammzellenspender zu finden. Die langfristige Vision der Stiftung ist es, den Blutkrebs zu besiegen. Seit 2004 handelt die DKMS als weltweite Organisation unter dem Dach der DKMS Stiftung Leben Spenden. Damit verfügt sie mittlerweile über ein globales Netzwerk aus rund 600 Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern aus mehr als 20 Ländern und über 6 Millionen registrierte Spender weltweit.
Münster - Eine Frau, die sich schon seit 1996 für die DKMS engagiert, ist Brigitte Lehenberger aus Münster. "Damals habe ich mich selbst auf dem Postweg registrieren lassen. Die erste Aktion, die ich gestartet habe, war 2002 bei einem bayerischen Fußballturnier in Rain, das der SV Münster ausgerichtet hat. Da kamen fast 1000 Leute und Helfe, die mich bei der Organisation unterstützt haben", erzählt sie von ihrer Anfangszeit. Diese ersten Aktionen liefen noch ohne speziellen Aufruf für eine bestimmte Person.
Florian aus Münster hat es geschafft - ihm konnte geholfen werden
Im Jahr 2007 war mit Familie Hartmann erstmals eine Familie aus Brigitte Lehenbergers direktem Umfeld betroffen. Sohn Florian, damals ein Kindergartenkind, bekam die Diagnose Blutkrebs. "Da haben wir natürlich sofort eine große Typisierungsaktion in seinem Namen gestartet. Leider fand sich damals kein passender Spender, sodass letztendlich der Vater die Stammzellen gespendet hat. Die Zellen des Vaters passten aber nur zu 50 %. Wenn sich kein anderer Spender findet und die Zeit drängt, dann versucht man es mit den Stammzellen eines Elternteils", erklärt mir Frau Lehenberger. Laut DKMS findet nur ein Drittel der Patienten innerhalb der Familie einen geeigneten Spender. Der Großteil benötigt einen nicht verwandten Spender. Die Wahrscheinlichkeit, einen passenden Spender außerhalb der eigenen Familie zu finden, liegt bei 1 zu 20.000 bis 1 zu mehreren Millionen. "Bei uns hat die Spende des Vaters zum Glück geholfen, die Stammzellen wurden angenommen. Die Zeit im Krankenhaus und danach waren sehr anstrengend für uns alle. Es gibt so viel zu beachten und die ersten 100 Tage nach der Stammzellenspende sind entscheidend. Wenn es zu einer Abstoßungsreaktion kommt, muss man binnen 30 Minuten in der Klinik sein", erzählt mir die Mutter von Florian. Außerdem ist es in dieser Zeit extrem wichtig, den Patienten vor jeglicher Art von Keimen zu schützen, damit es im schon geschwächten Körper nicht zu einer Infektion kommt. Dazu gehört eine spezielle Ernährung, Hände waschen und desinfizieren und man muss aufpassen, dass keine Keime an die während dieser Zeit noch gesetzten Zugänge kommen. Hier müssen Familie, Verwandte und Freunde alle Hand in Hand arbeiten. "Heute müssen wir mit Florian einmal im Jahr zu einem großen Check in die Klinik, bisher ist zum Glück alles gut", sagt Frau Hartmann.
Blutkrebs kann jeden treffen - Jeder kann aber auch helfen
Alle 15 Minuten erhält ein Mensch in Deutschland die niederschmetternde Diagnose Blutkrebs. Viele Patienten sind Kinder und Jugendliche, deren einzige Chance auf Heilung eine Stammzellspende ist. Doch jeder siebte Patient findet keinen Spender. "Deshalb ist es so wichtig, dass sich möglichst viele Menschen als potenzielle Spender registrieren lassen. Dies kann entweder bei einer Typisierungsaktion stattfinden oder man bestellt sich das Typisierungs-Kit einfach per Post und sendet es an die DKMS zurück. Die Typisierung kann auf zwei Arten erfolgen, das hängt von der jeweiligen Spendenaktion ab. Entweder es wird Blut entnommen oder es wird eine Gewebeprobe per Speichelabstrich entnommen", erklärt mir Brigitte Lehenberger. Wer nicht Stammzellenspender werden möchte, der kann trotzdem helfen. Jede Typisierung kostet rund 40 Euro, daher werden immer auch Geldspenden benötigt.
Was passiert nach der Registrierung?
Nach der Registrierung werden die entnommenen Proben auf die HLA Merkmale geprüft und in eine zentrale Datenbank aufgenommen. Personenbezogene Daten werden dabei selbstverständlich vertraulich behandelt. In der Datenbank werden ständig Gewebeproben von Patienten mit denen der potenziellen Spender abgeglichen. Dabei wird zunächst im eigenen Land, danach auch international gesucht. Wenn ein Spender passt, bekommt dieser von der DKMS einen Brief oder einen Anruf.
Karin Neubauer hat sich vor 20 Jahren auf dem Postweg registrieren lassen. Sie erzählt: "Danach passierte sehr lange gar nichts. Dann erhielt ich einen Brief, dass ich als Spenderin in Frage komme und ob ich noch bereit bin, Stammzellen zu spenden. Nach meiner Einwilligung wurde mir eine Blutprobe entnommen, um eine genauere Gewebeprüfung vorzunehmen. Danach wurde ein zweiter, großer Bluttest gemacht und dann kam ein Anruf und ich wurde zur Stammzellenspende nach Frankfurt gebeten. Zugtickets und Hotelreservierungen wurden alle von der DKMS organisiert und bezahlt. Vor der Spende wurde 5 Tage lang meine Blutbildung stimuliert. Diese Behandlung kann grippeähnliche Symptome hervorrufen, Kopf- und Gliederschmerzen. Das habe ich schon gespürt, aber es war nicht so schlimm. Bei der peripheren Stammzellenspende wurden dann die überschüssigen Stammzellen aus meinem Blut gefiltert, das dauerte bei mir ca. 4 Stunden, danach konnte ich wieder nach Hause. Nach einigen Wochen kam dann die Rückmeldung, dass meine Stammzellen gepasst haben. Die Person, die meine Stammzellenspende erhalten hat, ist eine 22-jährige Frau aus den USA. Ich habe ihr über die DKMS einen Brief geschrieben. Ihre Adresse direkt bekomme ich nicht, aber die DKMS sorgt für den anonymen Austausch. Ich habe mich richtig gefreut, als der Anruf kam, dass ich als Spenderin in Frage komme und noch mehr, als ich die Rückmeldung bekommen habe, dass es auch geklappt hat."
Diese positiven Rückmeldungen und die Erfolge sind es auch, die Brigitte Lehenberger immer weiter antreiben. Sie organisiert Aktionen in insgesamt 5 Landkreisen. Durch ihre Aktionen haben sich zwischenzeitlich über 33.000 Menschen typisieren lassen. "Ich freue mich immer wenn ich Rückmeldung bekomme, dass bei meinen Aktionen typisierte Menschen als Spender in Frage kommen. Allein im Landkreis Donau-Ries sind aktuell 18.403 Menschen typisiert, davon sind 283 Menschen aktuell tatsächliche Stammzellenspender. Mit rund 15 % typisierten Personen gerechnet auf alle Einwohner im Landkreis hätte Donau-Ries einen Spitzenplatz", entnimmt Brigitte Lehenberger ihrer Statistik. Für ihr großes Engagement wurde sie als Ehrenamtspreisträgerin der DKMS ausgezeichnet. "Besonders wichtig ist bei den Aktionen auch die Zusammenarbeit mit Gemeinden, Vereinen, Schulen und Kindergärten. Es ist unglaublich wie interessiert gerade auch junge Menschen oder junge Eltern sind", ergänzt sie.
Dies bestätigt auch Johan Förg aus Altisheim. Der Familienvater hat sich bei einer von Brigitte Lehenberger organisierten Aktion typisieren lassen. Er berichtet: "Als Vater dachte ich natürlich, dass es auch mein Kind treffen könnte. Da wäre ich auch für jede Hilfe dankbar. Deshalb habe ich mich registrieren lassen und freue mich, dass ich mittlerweile auch als Spender in Frage kam. Ich war zur Stammzellenspende in Stuttgart und alles ist gut gelaufen. Meine Spende habe ich gut überstanden. Im Vergleich zu den körperlichen Strapazen, die die Patienten durchmachen, habe ich das gerne auf mich genommen. Wenn es nötig gewesen wäre, hätte ich auch die Knochenmarkspende gemacht." Als Spender kommt man entweder für eine Stammzellenspende oder eine Knochenmarkspende in Frage. Die Registrierung signalisiert zunächst allerdings lediglich die Bereitschaft, an einem Suchlauf teilzunehmen, es ist noch keine Verpflichtung zur Stammzellenspende. Bei jedem einzelnen Schritt holt die DKMS immer wieder das Einverständnis des Spenders ein. Er kann die Spendenprozedur jederzeit abbrechen. Johan Förg ergänzt: "Außerdem habe ich auch die positive Seite für mich gesehen, denn als Spender wird man einmal komplett durchgecheckt mit großem Blutbild, EKG und Ultraschall. Es beruhigt einen ja dann selbst, wenn alles mit einem in Ordnung ist."
Über ihre Arbeit, über Spendenmöglichkeiten und zu Typisierungsaktionen - auch in unserer Region - informiert die DKMS über www.dkms.de
Verena Gerber-Hügele
Verena Gerber-Hügele , Donau-Ries-Aktuell

Redakteurin. Macht am liebsten Reportagen, Reiseberichte und Interviews. Naturverbunden, hält sich zu Hause einen halben Bauernhof.