Als Beruf haben Michael und Yvonne Gail Maschinenbautechniker und Bürokauffrau gelernt. Im Bereich der Pflegegesetzgebung und Bürokratie macht ihnen mittlerweile jedoch auch niemand mehr etwas vor. Grund dafür ist Sohn Ben, der im Dezember acht Jahre alt wird. Im Mai 2022, wurde bei ihm das Blepharophimose Intelligenzminderungssyndrom diagnostiziert. Dabei handelt es sich um einen seltenen Gendefekt, der erstmals 2020 diagnostiziert und medizinisch beschrieben wurde.
Symptome dieses Defekts sind beispielsweise epileptische Anfälle, eine verzögerte Entwicklung, Betroffene können oftmals nicht laufen oder sprechen. So auch bei Ben, der weder frei sitzen, laufen oder sprechen kann und rund um die Uhr auf Hilfe angewiesen ist. „Es stimmt nicht alles überein, aber vieles“, erklärt Yvonne Gail die Situation ihres Sohns. Die Epilepsie sei jedoch unter Kontrolle. „Die Anfälle wurden im Alter von fünf Jahren festgestellt, aber er ist jetzt mit Medikamenten eingestellt.“
Zudem kann Ben noch selbstständig essen – wenn auch mit Unterstützung. Andere Betroffene sind auf Ernährung per Sonde angewiesen. Dies will Yvonne Gail jedoch vermeiden. „Solange er selbst kauen und schlucken kann, will ich das unterstützen. Mit einer Sonde verlernt er es vielleicht komplett.“ Zumal Ben unter Muskelschwäche leidet – in der Fachsprache Muskelhypotonie genannt. Mit einer Sonde würde der Schluckreflex unter Umständen abhandenkommen.
Mit den Ämtern ist es nicht immer einfach
Die Muskelschwäche sorgt auch im Alltag für allerlei Herausforderungen. So braucht Ben einen Stehständer und Gehwagen, um sich in der Wohnung zumindest mit Unterstützung bewegen zu können. Anschaffungen, die viel Geld kosten, aber wichtig sind. Daher lässt sich Yvonne Gail von Widerstand auch nicht abschrecken. „Ich kämpfe für alles, da bin ich schon eine Löwenmama.“ So hat die Genehmigung eines zweiten Reha-Kindersitzes für den Schultransport über ein halbes Jahr gedauert.
Zudem brauchte es eine Beschwerdemail über den Sachbearbeiter an die oberste Stelle der Behörde, um den Antrag durchzubekommen. Grundsätzlich sei der Kontakt mit Ämtern und Krankenkasse aber zufriedenstellend. „Oft denkt man sich, das ist doch selbsterklärend. Aber vielleicht ist es das nur für uns. Das will ich den Leuten gar nicht vorwerfen. Wir hätten das vielleicht früher auch nicht gesehen, wenn man nicht selbst betroffen ist.“ Und auch mit der Schule gelang ein Volltreffer. Ben geht mittlerweile in die zweite Klasse der Hermann-Kessler-Schule in Möttingen.
Die Hermann-Kessler-Schule als Glücksgriff
Zwar bedeutet es viermal die Woche Nachmittagsschule, dafür kommt er dort in den Genuss des vielfältigen Therapieangebots. Schwimmunterricht, Tiertherapie, Logopädie, Physiotherapie, die Schule deckt die ganze Bandbreite ab. Zudem hat er vormittags eine Individualbegleitung, die für eine Eins-zu-eins-Betreuung sorgt. „Da sind wir sehr dankbar und begeistert.
Die machen wirklich viel mit den Kindern“, lobt Yvonne Gail. Besonders der Snoezelenraum hat es Ben dort angetan. Dabei handelt es sich um eine Methode, die in den 1970ern in den Niederlanden entwickelt wurde, um Menschen mit schweren Behinderungen zu therapieren und ihnen eine Möglichkeit der Entspannung zu bieten. So ist der Raum unter anderem mit einem Vibrationsbett und Lichtreflexen ausgestattet. „Den feiert er total. Er steht auf alles, was glitzert.“ Glücklicherweise kann er den Raum nach Absprache mit den Ärzten trotz der Epilepsie nutzen.
Alles in allem ist die Familie Gail gut aufgestellt und versorgt, um die Herausforderungen des Alltags mit Ben zu meistern. Hätte Yvonne Gail jedoch einen Wunsch frei, müsste sie nicht lange überlegen: „In der Kinderkurzzeitpflege würde ich mir mehr Angebot wünschen.“ Im Landkreis Donau-Ries gibt es hier keine Möglichkeit. Die nächstliegende Option wäre die Kinderkurzzeitpflege „Die Wiege“ in Odelzhausen.
Mit dieser steht Familie Gail bereits in Kontakt. Dennoch wäre eine nähere Einrichtung schön. „Ich weiß, dass es nicht leicht ist mit Einrichtungen und Pflegekräften. Aber das würde ich mir wünschen.“ Wenn dann noch das bereits diskutierte Familienpflegegeld beschlossen werde und so mehr Geld in die Pflege fließe, wäre viel gewonnen. Alles andere hat Familie Gail im Griff – mit viel Einsatz und Hilfe der Familie. „Was anderes bleibt einem auch nicht übrig“, sagt Yvonne Gail. „Man muss das Schicksal annehmen und Ben in allem bestmöglich unterstützen.“
